Een paar keer per jaar ga ik met Simone het bos in. Traditiegetrouw is het dan hondenweer. Zo ook de voorspelling van vandaag. Maar eenmaal in regenlaarzen door de modder ploeterend was het heerlijk en soms zelfs zonnig.
We liepen over bemoste paadjes, door prachtige bomenlanen langs bloeiende boterbloemvelden en honderden Lelietjes der Dalen. En we zagen de Seringenberg. Een heuvel vól bloeiende seringen. Heel even gingen hoedje en zonnebril af zodat ik even op de foto kon #langlevedezelfontspanner. Geweldig!
Na een weg met een erg langdurende shortcut (jaja Simone weet de weg) eindigden we bij theepaviljoen de Horsten Voor een vreselijk welverdiende lunch op een rustig en vrij leeg terras.
Simone hoefde nog net geen kruiwagen te lenen om me weer terug bij de auto te brengen. Ik ben gesloopt. Maar het was geweldig!
Ik hoor te hard, het licht is te fel, alles ruikt te sterk, alles beweegt te snel en een aai voelt meteen als kietel óf als kras.
Maar ook de reactie van mijn lichaam op andere prikkels is veranderd.
Schoenen? Blaren. Niet alleen op je hielen, maar gerust ook midden onder je zolen.
Stoten? Blauwe plekken.
Hard knijpen in bijvoorbeeld blikopener of tuinschaar? Bloedblaren.
Klein wondje? Ontstoken. Of dat nou gaat om een nagelriem, of een krasje van Nessie.
Spanning betekent nachtmerries, stinken van het angstzweet, een bonzend hart en trillende handen. Wát spanning brengt is daarbij ook veranderd. Een afspraak (ook al is ‘ie leuk) is spanningsvol. Zelfs als Lief een afspraak heeft brengt mij dat stress.
In mijn brein wordt alles overgeregistreerd. Mijn lijf kent een niks-aan-de-hand-stand en een ALARM-stand. En er zit weinig tussen.
Momenteel heeft mijn lijf, net zoals het jaar hiervoor, een nieuwe manier om hooikoorts te beleven. Ben ik al zo’n jaar of 10 gewend aan een verstopte neus en genies wat ik vervelend vond, maar waar goed mee te leven viel, tegenwoordig is het jeuk.
Onder mijn voeten, in mijn handen, mijn benen, armen, hals, rug, mijn hoofd. Ik voel me alsof ik in een ton met enge beestjes ben beland. Ik krab, en krab en krab wachtend tot de allergie pillen hun werk weer beginnen te doen. En als ik mezelf weet te beheersen en niet krab merk ik dat ik overal langs schurk. De rugleuning van de stoel, het randje van de aanrecht.. Gék wordt ik ervan.
Ondertussen denk ik aan de schuurmachine (zo’n muis, waarmee je makkelijk in alle hoekjes kunt komen) en de rasp die in het keukenkastje ligt. En hoe ik vroeger wel eens bij Jan in de koeienstal kwam. Daar hingen dan aan de muur grote borstels zodat de koeien lekker konden schurken. Ik wil ook zo’n ding! NU!
Het begon allemaal met dit tafeltje van de kringloopwinkel. Of eigenlijk begon het met een leuk idee wat ik zag op Pinterest. Een koninklijk hondenbed. Ik zou het graag maken voor Nessie, maar dan zou ik een vergadertafel nodig hebben. (en een loei van een huiskamer)
Gelukkig heeft vriendinnetje Marianne een heel lief klein hondje, dus een acceptabel knutselformaat.
Het tafeltje werd geschuurd, de pootjes afgezaagd. Bolletjes op de uiteinden. Kleine latjes eronder zodat hij iets van de grond af staat en vilten voetjes zodat hij niet krast. Een lief vogeltje op een van de hoekjes. 3 laagjes mooie neutrale verf erover. Een vorstelijk mooi stofje, en een kussentje op maat. O ja, en een lieve mama die me hielp om alles in stapjes onder te verdelen, en een lief klein muisje haakte om er vast op te zetten.
Et voilá! (toch weer mooi twee weken bezig geweest)
Ik vinnum zó leuk! Hij is al een poosje af en als je dit leest heb ik eindelijk de gelegenheid gekregen om hem aan haar te geven…
Mijn allereerste haakproject gaat goed!
Ik haak bloemen. Bloemen en nog eens bloemen. De eerste waren groot en floppy, maar ze worden steeds iets netter.
Ik doe elke dag zo ongeveer een bloem en merk dat ik handiger word met haaknaald en garen.
En ik ben trots. Loeitrots. Ik was altijd verbaasd dat mensen met een een draadje en een haaknaald íets konden maken. En nu ben ik verbaasd dat ik zélf iets maak.
Het idee en patroon heb ik van Pinterest (natuurlijk) en vind je hier in het Engels: Revving It Up en hier in het Nederlands (bijna hetzelfde patroon; ietsjes anders) van het blog van Aagje Doeken.
Als ik klaar ben met de bloemen over een week of wat moet ik nog een manier uitzoeken om ze aan elkaar vast te maken zonder dat het teveel opvalt.
Naast leuk en aardig is het ook weer een revalidatie iets, want ik leer tellen. Post-hersenbloeding kan ik dat namelijk niet meer.
Een bloemblaadje telt 7 stokjes. En met mijn 1, 2, meer-dan2 moet ik dus na elke steek opnieuw tellen hoeveel ik er heb. Ondertussen heb ik weer geleerd dat 7 bestaat uit 5 plus 2. Of 3 plus 4. Of 2 plus 5 (draai 2 cijfertjes om en mijn hersens kunnen er weer niks mee). Het is werkelijk een hele klus!
Ik was nooit echt erg creatief. Ja wel in dénken, maar niet in maken.
Op de lagere school vond ik ‘t knippen en plakken saai en het breien stom. Alles waar zaagjes, gutsen en ander spannend gereedschap bij hoorden ging aan mij voorbij omdat ik niet mee mocht doen.
Ik was de namelijk reden dat mijn leraren op de lagere school hun ehbo vaardigheden op peil hielden. Zelf heb ik altijd gedacht dat ‘t kwam doordat ik linkshandig ben. Daardoor moet je alles wat je aanleert andersom doen dan de rechthandigen. Dus als de leraar zei: van je áf snijden… Nou ja, je begrijpt ‘t wel.
Later durfde ik nooit. Ik vond alles wat ik maakte stom, en er waren altijd wonderkinderen in de klas die de sterren van de hemel tekenden en schilderden. Of heel secuur iets konden knippen en plakken. En zo werd mijn creativiteit de nek omgedraaid.
Tot 2 jaar geleden. Of iets korter eigenlijk. Om mezelf niet helemaal dood te vervelen, en om iets te doen te hebben wat mijn aandacht afleidt van alles wat ik niet meer kan begon ik te freubelen.
Met vilt, met verf, met wol, met stof, met garen. Ineens merk ik dat ik dúrf. Na heel lang níets te kunnen ben ik ineens superblij met álles wat ik maak. Ook omdat iets maken iets productiefs is en er aan mijzelf en mijn leven weinig productiefs te ontdekken valt.
Dus krijgen vriendinnetjes een amateuristische zelfgevilte bloem van kleuterniveau die ik apetrots overhandig. Een zelfgenaaid schaap, een gefreubelt gehaakt bloemetje waar de telfouten vanaf springen. En O Wat Ben Ik Daar Blij Mee! (Lief ook, want alles wat ik weggeef staat niet in ons huis)
Het zelf dingen maken is iets wat me veel plezier geeft, en wat ik denk ik zonder hersenbloeding niet had ontdekt.
Van een plastic tasje met wat knutselspul heb ik intussen een verzameling lapjes, kraaltjes, touwtjes, wolletjes waar ik heel veel plezier aan beleef. Omdat ik dúrf.
Én het is waar wat ze zeggen… Oefening baart kunst!
Bah, wat was het gisteren zwaar.
Niet alleen het gesprek bij het UWV, maar ook het erheen, het wachten in een wachtkamer waar op bejaardenvolume Nederland 1 op een televisie aanstaat, het naar huis, de enorme zwiep die de doemdenkmachine in mijn hoofd kreeg; alles erop en eraan.
Ik begrijp het wel, dat dit erbij hoort, dat het nodig is. Oh ik ben zo’n begripvol mens.
En toch is het een funeste aangelegenheid. Een proces wat mijn eigen proces in de weg staat.
Onder alles wat er verandert, alles wat ik niet meer kan, alles wat me pijn doet en beperkt volgen mijn hersens een bepaald proces. Een proces van rouw, van acceptatie, van het leveren van het gevecht van mijn leven.
Over het vinden van ZIN in wat er over is gebleven, over het vinden van een toekomstperspectief waar ik mee kan leven.
Een afspraak zoals gisteren boezemt angst in om wéér de controle te verliezen, om een speelbal te worden van regels en wetten. Hoewel het gesprek zelf wel goed ging (zei mijn Lief) en de man zacht praatte voor me, is het slechts weer een stapje. Een volgende afspraak met een arbeidskundige volgt..
Uit zo’n afspraak volgt eigenlijk nooit een uitspraak die voor mij acceptabel is. Er zijn een aantal mogelijke uitkomsten.
1: u kunt werken. (of dat nou voor 10 of 80% procent is)
Als ik het alleen al opschrijf voel ik de stress naar mijn keel vliegen. Voor mijzelf ben ik eindelijk zo ver dat ik toe kan geven dat ik dat níet kan. Zo lang mijn dagelijkse bezigheden zich zó beperken dat ik niet ‘normaal’ thuis kan functioneren, vind ik dat ik niet kan werken.
2: u kunt niet werken.
En ook die is onacceptabel. De gedachte dat dit het dan is , dat ik het hier de rest van mijn leven maar mee moet doen.. Dezelfde stress laat mijn handen trillen en mijn hart beven.
Ik zweef bij beide voorstellingen van mijn werkelijkheid tussen boosheid en wanhoop. De wanhoop die zo groot is dat het mij, en door mijn paniekerige uithalen ook mijn Lief en mijn familie tot tranen en boosheid brengt.
Wat dan?
Ik weet niet wat dan. Ik wil de tijd krijgen om mijn kleine stapjes te blijven maken. Om mezelf beter te leren kennen en strategieën te bedenken waarmee ik mijn onleefbare leven weer zinvol kan noemen. Zónder daarbij in mijn nek gehijgd te worden door een gezichtloze instantie die op zichzelf al angst inboezemt. Zonder mijn hand op te hoeven houden.
Het heeft me bijna twee jaar gekost om te accepteren dat ik ben waar ik nu ben. Om me niet meer schuldig te voelen tegenover mijn oude werkgever die ik zo plots liet zitten, mijn familie en vrienden die ik het vuur uit hun sloffen laat lopen voor me en die alles altijd helemaal op mij af moeten stemmen.
De afgelopen 2 jaar leefde ik in een wachtkamer. Wachten op een doktersafspraak, onderzoek, operatie, scan, gesprek. Telkens weer wachten, telkens weer stress. Ik wil even leven zónder die wachtkamer. Zonder het gevoel van wat-als.
En dan, als mijn brein nog wat nieuwe paden heeft gebaand, nog wat meer is hersteld, en ik weer chocola kan maken van de wereld om me heen en ik tot rust gekomen ben; als ik mezelf weer ken als mijn broekzak, en weet hoe ik mijn werkelijkheid zo goed mogelijk in kan passen in die van jullie ga ik op zoek naar een baan. Hoe lang ik daarvoor nodig denk te hebben? Ik weet het niet. Ik heb ondertussen afgeleerd om te denken in ‘volgende week’ of ‘over een half jaar’, dus misschien duurt dat nog wel een jaar of 2. Of misschien wel 5.
Ik hoop dat er daarna iemand op mij zit te wachten. Een werkgever die bereid is ook een stapje in mijn richting te doen om me te helpen mijn beperkingen te overwinnen als ik terugkeer naar een al jaren oud plan en me aan kom bieden als docent gesprekstechnieken, bejegening of Patiëntologie.
#mensdurftedromen
#dromenkanjeredden
O ja, bij het UWV zal ik wel niet gaan werken. Hun hele gebouw heeft maar 1 lichtknopje. Aan of Uit. Voor mij niet zo geschikt dus.
Hoe ga je ermee om als je niet meer kunt wat je kon? Als je niet meer naar een verjaardag kunt? Niet uit eten, of naar de kroeg? Als je niet meer kunt werken? Slechts zelden kunt koken? Gevaarlijk bent in het verkeer?
Hoe ga je ermee om als je meer slaap nodig hebt dan een dreumes? Als je zoveel pillen slikt dat je, mocht je iets overkomen, je bij het klein chemisch afval mag? Als geen visite thuis wil krijgen omdat dat te druk voor je is? Geen film meer kunt volgen omdat dat te ingewikkeld is?
Hoe ga je ermee om dat je telkens als je hoofd (extra) zeer doet of je oren raar voelen de angst op je hart voelt slaan? Dat je je telefoon bij je hebt, zelfs als je gaat slapen, om 112 te kunnen bellen, ondanks dat je voor normaal gebruik niet meer kunt bellen?
Hoe ga je ermee om als je je niet kunt herinneren wat je aan iemand anders hebt verteld? Of een gesprek niet kunt volgen, maar net doet alsof dat wel zo is? (berg je dus als je mij uhuh hoort zeggen!) Hoe ga je ermee om als je je voor de derde keer aan iemand voorstelt omdat je eerdere ontmoetingen vergeten bent?
En hoe ga je ermee om als je qua persoon en karakter veranderd bent? Qua voorkeuren en interesses, qua mogelijkheden, belastbaarheid en capaciteiten? Hoe pas je dat in in je huwelijk en relaties?
Al bijna twee jaar, die tegelijkertijd een oogwenk en een eeuwigheid zijn, probeer ik het te negeren. Sta ik zo veel en zo vaak als het kan in een niks-aan-de-hand-standje. Het valt wel mee. Het komt wel goed. Ik kan ook zoveel wél. Er blijft nog zoveel over om van te genieten.
Vanmorgen heb ik een afspraak bij het UWV. Om te praten over arbeidsgeschiktheid. (wat een op zichzelf staand heikel punt is maar dat even terzijde) Een gesprek wat, bij gebrek aan dingen die ik wél kan, vooral gaat over wat ik níet meer kan. Over beperkingen en belemmeringen. Over kapot en stuk. Onvrede en onvermogen.
Ik ben blij dat ik de uitnodiging voor dit gesprek niet volgens de gebruikelijke termijn twee weken van tevoren kreeg, want nu heb ik in ieder geval maar vier dagen gehad om me druk te maken…
Vier dagen om de rapporten van de revalidatie en de uitslagen van mijn NPO nog eens na te lezen. Vier dagen om onder de loep te nemen wat ik nu eigenlijk dóe en om in een rap tempo in een depressie te schieten.
Want je focus bepaalt je werkelijkheid…
Ik zal blij zijn als deze horde genomen is en ik weer terug kan keren naar ‘alles gaat goed’, hoe struisvogelachtig dat ook moge zijn. Ook struisvogelen kost bergen met energie en verbeeldingskracht, maar het houdt de boel in ieder geval leefbaar.
O en over focus gesproken, best UWV: De brief die ik van jullie kreeg dat de beslissing over mijn arbeids(on)geschiktheid vertraging op zou lopen vanwege míjn vakantie? Daar wil ik het óók graag over hebben.
In mijn optiek is bij mijn ouders logeren om mijn mantelzorger te ontlasten namelijk geen vakantie; er komt geen zon, geen strand en geen ober aan te pas, al is het dan wel all-inclusive.
