Van avontuurlijke spring-in-'t-veld via 'n hersenbloeding naar voortijdig gepensioneerde freubelende vrouw met kort lontje.
Ik ben er vol van: TEDxmaastricht. Vanwege de insprerende sprekers en talloze bijzondere ontmoetingen. Omdat ik er wéér bij mocht zijn (dit keer op een stoel in plaats van op de stip), en buiten mijn normale omgeving ineens werd overdonderd door de vorderingen die ik heb gemaakt. Ik ga er dan ook zeker nog wat over vertellen, maar bewaar dat voor later. Vooralsnog lig ik bijna letterlijk nog uit te hijgen.
Zowel in 2011 als dit jaar zijn de verhalen die het meest boeien en bewegen de verhalen van patiënten. Dat maakt dat ik droom over een nieuwe Tedx The future of Health. Een waarvoor het animo en enthousiasme net zo groot is als de buzz rondom TEDxMaastricht.
Een plaats op het podium voor talloze mensen die mij via twitter, en in levende lijve dierbaar zijn geworden, en wiens leven het mijne is gaan raken.
In mijn hoofd begin ik al met het aanleggen van een sprekerslijst. Krachtige mensen die zoals Clarissa Silva hun pad naar herstel vertellen.
Waar Michelle vertelt hoe hard zij zich inzet om een in het buitenland erkende richtlijn voor ME hier erkend te krijgen (en hoeveel moeite dat kost)
Waar de mooie en begiftigde Annemiek vertelt hoe haar leven drastisch zou veranderen als de huidige regering verder gaat snijden in het PGB en daarmee haar toekomst tenenkrommend vernietigt.
Waar Erika vertelt hoe het is om als moeder van drie jonge kinderen tegelijkertijd mantelzorger bemoeial te zijn van een partner met NAH.
Waar Tineke vertelt over haar succesvolle initiatief Onzichtbaar Ziek waar mensen hun verhalen kunnen delen, waar mensen elkaar vinden, leren en sterker worden. En waar meer begrip wordt gekweekt voor dat wat niet gezien wordt.
Waar Susan vertelt over hoe je na een behandeling tegen kanker de draad weer oppakt, maar tegelijkertijd af en toe overvallen wordt door angst.
Waar Marjan voor moet vechten als haar MS weer opspeelt en ze in het ziekenhuis eerst alle kanalen voor moet, voorat ze op het punt uitkomen waar zij al dágen eerder van zei: dít is wat ik nodig heb!
Waar Marloes vertelt over hoe de samenleving op een simpele manier kan helpen door rekening te houden met haar nah-beperkingen; over haar #lichtpuntjes die anderen weer licht geven.
Waar Carla vertelt dat zij tijdelijk minder ging werken omdat ze zo’n last had van haar hersentumor (in de verwachting dat ze beter zou worden) en toen ze dat niet werd maar heel weinig geld kreeg van het UWV omdat het toch haar eigen keus was geweest om minder te gaan werken.
Waar Maaike en Coen (ook allebei zeer goed bekend in de medische molen) vertellen over hun geweldige initiatief Caire.nu
Waar Annemarie vertelt over hoe ze haar zieke dochter heeft moeten laten gaan, en hoe ze, elke dag bij de lurven grijpend, een weg zoekt naar een leven zonder haar oudste kind.
Waar niet alleen aandacht is voor de ziekte en de klachten, maar ook voor de veranderingen in de relaties die je hebt, de rollen die je vervult. Over werk, over mede- of tegenwerking van instanties waar je mee te maken krijgt, over afhankelijk zijn van anderen, over hulp uit onverwachte hoeken, over rijkdom en over relativering. Over rouw en verlies, over zingeving en toekomstperspectief. Over afscheid nemen van wat wás en toeleven naar wat er kan.
Terwijl ik in bed lig mijmer ik daar over. Zelf sta ik, in een nieuwe jurk, ook weer op die rode stip. Ik vertel over vechten, over weer trots zijn op jezelf. Of over online gelijkgestemden vinden. Aldith Hunkar kondigt aan…
Zou zoiets mogelijk zijn? En moeten we dan de sprekerslijst verborgen houden? Om te zorgen dat de buzz nét zo groot is als voor de afgelopen 2 jaren in Maastricht? Zijn patiënten net zo aanlokkelijk als entrepeneurs, dokters en wetenschappers? En zouden de sponsors staan te trappelen voor ons, de patiënt als expert?
Ik droom van wel!
Droom jij mee? laat alsjeblieft een reactie achter. Laat zien dat deze bijzonderste TEDx er moet komen!
Voor de duidelijkheid: Ik ga dit niet organiseren! Dat ligt volledig buiten mijn kunnen.. Ik lig gewoon te dromen!
Late reactie, maar wat een superidee! Moest net als AnneMarie ook een van mijn kindjes laten gaan, de jongste in ons geval. wat zou het mooi zijn als je droom ooit werkelijkheid wordt!!
Beetje late reactie Ragna, maar na die mooie TEdx-dagen was de dagelijkse realiteit van een overvolle praktijk weer meeslepend genoeg om alle aandacht van me te vragen. Wel geinspireerde aandacht, want dat bracht de maandag me en niet in het minst door alle live-ontmoetingen daar omheen (die met jou was wel heel kort, dat moet nog eens wat langer ;-)). Erg goed dat je mensen zo’n mooi een aandachtig hart onder de riem kunt steken. Of ik een derde keer nog tot de gelukkigen mag horen durf ik al haast niet meer te hopen, maar ik hoop bij een volgende TEDx dan naast patientenerhalen ook te horen wat en hoe we het als dokters (of andere zorgers) beter kunnen doen. Voorbeelden uit de praktijk. Initiatieven van mensen. Tips, trucs, verhalen uit de praktijk. Het moet beter, maar er gaat al veel goed, laten we elkaar dat laten zien. Hoe kan het ook. We zijn er in onze praktijk mee bezig, nog lang niet perfect, maar de beweging is in gang gezet. Door alle sprekers van TEDxMaastricht 1 en 2, waaronder jij! Dank daarvoor.
Een fantastische droom. En waarom zou hij niet uit kunnen komen? Gezamenlijk staan we sterk denk ik dan maar
Oh, ja, wat een mooie droom, wat een goed idee. Ik zou ook wel wat willen vertellen over hoe het is om invalide te worden door een slopende ziekte, als je nog een jong kind hebt. Hoe het is om een zo ander leven te moeten leven dan je gewild hebt. Hoe het is om te leven met elke dag het risico dat je een eenvoudig virus van iemand krijgt dat levensbedreigend voor mij is. Hoe het is om je te bewegen door de ziekenhuiswereld met de regelmatige horkerige sociale vaardigheden van artsen. Hoe het is om kostte wat het kost kapitein van je eigen schip te willen blijven, maar dat vaak de koers niet te bepalen is. Bedankt weer, Ragna!
Ragna.. ik val stil van jouw stuiterende optimisme en ik ben ontzettend trots op jou, voor jou en met jou. Op dit idee, wat een prachtig idee is proost ik daarom bij voorbaat. Het zal ongetwijfeld een succes worden en ik bied bij deze mijn creatieve idea-brain aan om mee te denken, mee te puzzelen en mee te helpen om deze dag van droom naar werkelijkheid te laten gaan.
Go Girl
X
Oh.. en mijn aanbod geldt dus (lees net jouw laatste zin), voor degene die dit gaat oppakken :DD
*grinnikt*
Ik droom met je mee Ragna!
En wat herkenbaar allemaal!!! Net als Carla heb ik zo lang mogelijk doorgewerkt, maximaal drie dagen van vijf uur, omdat ik toch wilde blijven bijdragen. Het gevolg van me niet eerder ziek melden: een veel lagere WIA uitkering dan ik anders had gehad. Je wordt ervoor gestraft.
Wat een geweldig idee! Maar dat hebben al veel mensen gezegd. Waar ik even op in wil haken is het feit dat je ook zelf ziet wat een grote vorderingen je nog altijd maakt.
Iets doen met je passie maakt sterkt. Go Go Ragna!
Ik droom met je mee! De meeste van mijn dromen zijn tot nog toe uitgekomen … Ik hoop van harte deze ook :-)
Mooie dromen! Ik droom met je mee. En ik, als dat mag, kom zeker in de zaal zitten luisteren.
hugo
Ik ben het volledig met je eens. Dit zou een super TedX geven! Ik droom met je mee
“Waar niet alleen aandacht is voor de ziekte en de klachten, maar ook over werk, over druk vanuit instanties, over afhankelijk zijn van anderen, over hulp uit onverwachte hoeken, over rijkdom en over relativering. Over rouw en verlies, over zingeving en toekomstpersepctief. Over afscheid nemen van wat wás en toeleven naar wat er kan.”
Ik hoop dat je droom snel werkelijkheid wordt. Ik ben als NAH’er nog steeds zoekende naar een balans tussen willen, kunnen en moeten.
Hallo Ragna, ik kwam via een tweet van Tineke bij deze blog.
Wat mooi geschreven, ik vind t een eer dat je Tineke en onzichtbaarziek noemt.
Ben er trots op, ben zelf al enig tijdje teamlid van onzichtbaarziek en vind dat dit initiatief er moet komen.
wij dromen met je mee
x
Prachtig die droom! Ik geloof daar wel in. En als het zover is, dan wil ik me ook wel op die stip wagen. Graag zelfs…. Kan ik helpen deze droom, die ook mijn droom kon zijn, te realiseren?
Laat maar weten wat ik kan doen.
Wat ben je toch bijzonder Ragna! Op weg naar meuh, gebruik makend van reserve lontjes, kom je met dit prachtige idee! Wat een energie zou dat geven zeg! Wanneer komt de werkgroep voor het eerst bij elkaar :)?
Dat weet ik niet. Ik zit niet in die werkgroep :)
Je blog ontploft!:D
En terecht, want dit is een heel goed idee. En mooi opgeschreven.
De patiënten werden door mij ook erg gemist tijdens de TedxMaastricht van afgelopen maandag. Hoewel een mooie dag met veel inspirerende verhalen, toch weinig praten met, en veel praten over patiënten.
Interessant om te kijken hoe dit anders/beter kan.
Goed gedaan dame!!! Trots!
Als ik goed heb geteld waren er drie!
Mooie blog, mooie droom en nu het verwezelijken!
Ben werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg, maar denk dat patient gelijk staat aan client. Net als beiden gelijk staan aan ‘mens als u en ik’.
Houd vast en omarm die droom! Ik ben present!
Mooi! Mens zoals u en ik!
wat een pracht idee.
Sometimes dreams come true.
Het is zeker nodig !!!!!!!!
Lieve Ragna,
Ik lees je blog nu voor de 3e keer (kwartjes zakken in slow motion bij nah-ers…) en krijg weer kippenvel. Wat een prachtidee, wat een machtig mooie droom en hoe fantastisch verwoord.
Ik voel me vereerd dat ik een plekje mag hebben op jouw potentiële lijst van sprekers.
Gewoon daarom. Maar ook omdat ik je droom deel en er zó vreslijk van overtuigd ben dat wij patiënten (of liever: mensen met een beperking of aandoening) zó ontzettend veel kunnen bijdragen aan “the future of health”. Door ons uit te spreken. Door mee te denken. Door feedback te geven. Enzovoorts. Ik hoop echt dat deze blog weer een klein stapje in die richting is. Soms zijn dromen geen bedrog, toch?
Heel veel sterkte met de meuh-dagen.
Liefs, Marloes
Ragna,
Dit moet er komen, al is het in een kleinere vorm, ik ga hem inbrengen voor het congres van Compassion for Care!
Groetjes,
harriët
Jaaaa #datmoetenwehebben
Ragna,
trots op jou! En wat betreft je idee: ik kan me alleen maar aansluiten bij al het hiervoor gezegde… GO! :-)
liefs
Je was in Mestreech ….
Ik zou zeer zeker komen! Als mantelzorger cq betrokkene bij Alzheimer, en ook als mens met MS en coeliakie. Maar wel in ‘t publiek, niet op de stip …. ;-)
Ik dacht ook aan jou, aan je blogs, je deelt zo mooi over hoe het gaat met je vader en wat dat met jou doet.
Goede dromen heb jij!
Ik zie mijn arts(en) al zitten in het publiek………
Dag Ragna, wat een prachtig en krachtig idee! Ik ga mijn vrouw Birgit vragen, of zij ook wil meedoen, zij heeft een oude (onbehandelde) Lyme-infectie die haar behoorlijk parten speelt. Ga door!
kus@theo
Briljant idee! En dan is het natuurlijk prachtig als het publiek voor een groot deel zou bestaan uit mensen uit de medische wereld, overheid en andere instanties. Noemen we het inspiratie :-)
Ik sluit me aan bij bovenstaande; ik zou me suf “buzzen” en zeker komen luisteren!
Precies!
Aan een zaal met alleen maar patienten heb je in dit geval niets. (behalve dan herkenning). In de zaal graag artsen, verpleegkundigen, receptionisten, therapeuten, entrepeneurs, beleidsmakers, verzekeraars, UWV-ers, politici, wetenschappers, maatschappelijk werkers, revaldiatiewerkers Kortom: de samenleving waar wij als patient mee te maken hebben!
Ik bedoelde ook niet een zaal met alleen patiënten, maar een line-up van patiënten! In de zaal juist graag medici! Maar de patiënt als de belangrijkste spreker dus. Ik zat kennelijk in mijn enthousiasme te raaskallen. En ik ben nog niet zo thuis in het TEDx gebeuren, waardoor ik misschien niet helemaal reageer zoals een ervaren bezoeker zou dan.
Nee hoor, je had het helemaal goed! ik beaamde juist wat je zei! :)
Goed. Haha! Zo zie je maar hoe je teksten anders kunt lezen dan ze zijn bedoeld ;-)
Wat een geweldig idee!
Ik heb geen grootse en meeslepende diagnose. Ik heb iets waarvan ‘dan maar’ is bepaald dat het fibromyalgie is. Iets waar ik bij vlagen behoorlijk tegenaan loop. Tegen de verschijnselen, maar ook tegen het onbegrip. Van artsen en van vrienden en mensen in de werkkring. Als ongedefinieerde patiënt, zonder duidelijke diagnose a of b, kan het leven je ook behoorlijk zwaar vallen. Want bij wie sluit je je aan? Bij welke arts moet je zijn? En hoe regel je, zoals ik, als single je leven als je een slechte periode hebt?
Over dat soort patiënten zou ik graag ook wat willen horen. Of nee niet over, VAN! En dan niet alleen in een medische context, maar ook in een persoonlijke, in een dagelijkslevencontext. Beide dus.
Ik vind het prachtdroom. En ik denk dat veel mensen er op wat voor manier ook van kunnen leren. De patiënt centraal is een thema in de huidige medische wereld, maar een evenement met alleen patienten als sprekers, dat is er volgens mij nog niet. En ik als persoon zou dat erg waarderen. En een hoop mensen met mij. Dat weet ik zeker. Wie organiseert wat en hoe? Hoe gaan anderen om met coping? Wat vertel je tegen wie en tegen wie niet?
Afijn, er borrelen al tientallen vragen op waar ik graag over zou sparren of over gespard wil zien worden. Dit zou toch een realiseerbare droom moeten zijn. En een bewijs dat de patiënt van nu ook zijn eigen evenement organiseert. Zo!
O, ook graag een podiumplek voor de tienjarige die zo mooi kan rappen over het hebben van een zieke ouder, een stem voor #brusjes die er zo wijs van worden maar ook onwijs kunnen en mogen balen, een rol (en een lintje) voor de mensen in de zorg die ondanks ‘het systeem’ patiënten zoveel mogelijk aan het roer laten, en een rol voor buurtzorg en/of buurtzorg jong, die als voorbeeld kunnen dienen van hoe het dus wél kan, en… en…
Zie je, ook jij borrelt meteen van de aanvullingen en ideeën. Daar moet toch een fantástisch gevarieerde, bruisende inspirerende dag van te maken zijn??
Prachtig idee. Een droom die volgens mij zeker werkelijkheid kan worden. Ik zou zeker komen luisteren!!
Ik ben vóór. Voor het totale beeld. Niet alleen de ziekte of aandoening maar voor het totaal-plaatje.
Als het gaat gebeuren ben ik er zeker bij.
Ragna, ik weet nu al dat ik er graag bij zou zijn. En ik zou me suf ‘buzzen’ om alles en iedereen er heen te laten gaan!