In De Wereld (sociale media en NAH)

Voor de conferentie over NAH (niet aangeboren hersenletsel) vandaag in Wageningen schrijf ik met plezier een stukje…
Sinds ruim een jaar heb ik hersenletsel na een sub arachnoïdale bloeding. Mijn wereld is sindsdien ineengekrompen tot een kleine bubbel.

In mijn contact met anderen maakt het feit dat ik niet meer kan rekenen niet veel uit. Wat wel veel uitmaakt is mijn onvermogen om te gaan met drukte of lawaai. Bedenk daarbij dat mijn definitie van drukte en lawaai veranderd is en begint bij 2 personen en je krijgt een aardig beeld.

Gelukkig leef ik in een tijd van overal-internet.
Winkelen doe ik online en ik ben dikke vrienden met postbode en pakketdiensten. (zij ook met mij, maar niet met onze hond)
Daarnaast blog en twitter ik. Als ik me goed voel tenminste. Online radiostilte is meestal een teken van oververmoeidheid, vreselijke hoofdpijn of een dip, en voor mensen in mijn omgeving vaak een signaal om ofwel me met rust te laten ófwel me even een hart onder de riem te steken.

BLOG
Ik blog omdat ik graag vertellen wil hoe het met me gaat. Aan vrienden en familie, en inmiddels aan heel veel meelezers. Zo hou ik hen op de hoogte van wat er speelt, waar ik mee bezig ben en kan ik het weinige contact wat ik in het echt heb met mensen gebruiken voor iets anders dan de altijd aanwezige HoeIsHet-vraag. (waarop het antwoord nooit meer zal zijn: nou ik ben helemaal opgeknapt)
Nadat je het een jaar lang alleen maar over jezelf hebt gehad, maar geen idee meer hebt hoe het leven van je vrienden er uitziet is de wederkerigheid in je contact met mensen aardig zoek. (en voel je je nog allener)

Ik merk dat door mijn blog anderen meer begrip krijgen en meer leren over NAH. Dat ik dus nooit beter word. Dat ik wél steeds beter leer hoe ik er mee om kan gaan, en wat voor tips en trucs ik, maar ook zíj toe kunnen passen om het voor mij makkelijker te maken om mee te doen.

Ook is het een manier om mijn vooruitgang te meten. Doordat ik het zelf slecht kan onthouden, en doordat de stappen die ik maak maar zo klein zijn. Haast niet te meten, maar teruglezend wel te herkennen aan een verandering in toon, een kortere hersteltijd na iets ondernomen te hebben of een activiteit die ik eerst niet kon, maar nu weer wel. (hiermee is het ook een manier die ik in mijn revalidatie inzet om de effecten of toepassing van therapie te toetsen.)

Als laatste is het mijn uitlaatklep. Ik kan mijn ei kwijt. Mijn frustratie, maar ook mijn trots en plezier. Ik verwerk wat er met me gebeurt (en durf het krijgen van NAH en de veranderingen die dit mijn leven heeft gebracht voluit trau-ma-tisch te noemen) door het op te schrijven. Dat ik deze uitlaatklep heb ontlast mijn Lief, mijn moeder en mijn zus, die
anders altijd de volle lading van mijn gedoe over zich heen krijgen.

TWITTER
Dan twitter. Ach twitter. Door veel mensen afgedaan als onzin, gelul om niks, en een platform voor neuzelarij. #ikeeteenboterhammetpindakaas

Twitter is de enige plek waar ik wel een beperking heb, die zéker als mijn lontje op is ook te zien/lezen is, maar waar die beperking NIET mijn wezen raakt. Op twitter ben ik meer mijn oude zelf dan in de echte wereld.
Een paar voorbeelden:
Ik kan schaterlachen, door de kamer dansen, heel hard lang zal ze leven zingen, fluiten, met deuren gooien en met mijn vuist op tafel slaan. Doen alsof. Natuurlijk is dat niet echt. Maar toch vóelt het dan alsof je meedoet.
Dat ik met ongewassen haar in pyama ellendig op de bank lig te hangen terwijl ik *hangt slingers op en zingt vrolijk heel hard lang zal ze leven* -twitter, dát ziet niemand. En dus voel ik me even heel gewoon.

Toen ik jarig was hebben twittervrienden zelfs een virtueel feestje voor me georganiseerd. De #RagnaBday (voor de chronologie leest u van onder naar boven) was een doorslaand succes!  Ik zat alleen in een stil en donker huis, maar was zélden zo jarig als dit jaar.

Dankzij twitter leer ik veel nieuwe mensen kennen. Mensen die bij mijn dagelijks leven zijn gaan horen zoals uw buren, schoolpleinmoeders, of collega’s bij het uwe. Mensen naar wie je even zwaait; aan wie je vraagt of ze naar de kapper zijn geweest en die je succes wenst bij de dokter of feliciteert met hun verjaardag. Mensen die mij -door me met hen te kunnen verbinden- meer mens maken.

Een mooie, onverwachte kant van twitter is dat het kan functioneren als een klein dorp. De stap van virtueel naar écht is kennelijk makkelijk gezet als je elkaar eenmaal digitaal hebt leren kennen en waarderen. Of het nu gaat om alle kaartjes die ik krijg (en zelf ook stuur) of de mensen die me met liefde komen halen om ergens boodschappen te doen of met me te wandelen. De wolvilt die ik kreeg, of het aanbod om op mijn NAH nivo lés te krijgen in het vilten. De bloemen die ik kreeg na een vervelende onderzoeksuitslag, of de bak aardbeientiramisu die aan de deur werd afgegeven nadat ik tweette dat ik die wel lekker vond.

Ik weet precies wie er binnen mijn steeds veranderende fiets-radius wonen, en bij wie ik in de tuin mag komen uitpuffen. Ik spreek soms af om iemand voor het eerst in het echt te ontmoeten en kan dan vooraf aangeven dat ik wél een bed nodig heb en na aankomst éérst een uur moet slapen voordat ik tot een gesprek in staat ben. Want naast doen alsof leent twitter zich ook uitstekend voor eerlijkheid.

Mijn voorbeelden zijn talrijk en eindeloos.

Zonder internet, mijn pc en laptop (en een onlangs kado gekregen iPhone) zou ik een eenzaam mens zijn. Beperkt. Veroordeeld tot een leven alleen en in het donker. Mijn ZIJN gereduceerd tot Ziek-Zijn.

Dankzij sociale media, en de mensen die in mijn online dorp wonen voel ik mij méns. Ik hoor er bij. Ik ben ín de wereld.